罗一笑白血病事件:圣母病是病,得电|不必爱心泛滥不必过度纠结

早上发布了《疑问:刷爆朋友圈的罗一笑是什么情况?》一文之后,得到了许多朋友的赞同和肯定。同时,也对我表达了他们的担忧。因为,按照他们的互联网经验,很快就会有一大波圣母病赶来实施键盘打击。果不其然,中午12点之后,一个集团军的圣母病赶来,立即展开了对我的教育和挽救。

在暴风骤雨的打击之下,我不禁大喊一声:救救逻辑!

我的文章质疑的是当事人的做法,但圣母病们在大声斥责我为什么贬低捐款、转发者的爱心,进而质疑我的道德和用心。请问,这两件事之间的逻辑关系在哪里?我质疑当事人,并不天然等于我批评捐款、转发的人啊,并不天然地等于我否定这些做法啊?为什么要批评我并未表达的观点?氧分子网之前的报道:《罗一笑事件是刺向善心的一把剑|网友怒斥罗尔 刘侠风消费网民爱心

还是说只要有人捐款了,只要有人转发了,当事人就取得了豁免,不可以对他提问了?因为援助者的爱心、道德不容质疑,就等同于当事人不容质疑?好大的一件御赐黄马褂啊!好大的一面免责金牌啊!

这是什么逻辑?

既然圣母病们非要打横炮,那不妨谈谈我对圣母病的看法:

1、社会援助是一种资源,这种资源不可能无限供给。天下那么多身陷病苦,求告无门的人,不是每一家都能获得救助。因此,社会援助作为一种资源就一定存在分配原则。那么,较为合理的分配原则应该是按照各家的经济水平作为首要条件。同样的疾病,对于一个贫困边远山区的女孩子,社会援助决定了有没有治疗,这是一个有和无的问题,也是一个生和死的问题。

那么,现在拜圣母病们之赐,社会资源是按照社交媒体上声浪高低进行分配,这样的做法合理吗?一个山民的女儿,因为不会上网,因为没有营销公司的朋友,无法发出多大求援的声音,所以她就该死么?这样的社会对她公平么?这样的分配是最有效的么?

当圣母病们满怀爱心按下转发键的时候,有没有想过你们的爱心制造出来的声浪,正在掩盖那些更需要救助,也更为困苦的人的求助声?这算是一种善吗?

2、具体到儿童白血病,它有不同的类型,现代医学诊疗的效果也不尽相同。并不是每一种白血病都会让人倾家荡产,也并不是每一种白血病都需要移植骨髓等待配对。对于白血病患者,最重要的是及时送医诊治,这是一切的前提。但是,在现实生活中,出于各种目的大肆宣扬白血病的不可治愈,大肆渲染白血病的高额诊疗费用,结果是病患或家属失去了治疗的信心,甚至可能放弃了治疗。

在这次轰轰烈烈的捐款过程中,罗尔的公众号收到的赞赏为207万元。人人都会感动于社会各界的爱心,为这数量惊人的捐款额而赞叹。但有没有想过,那些真正罹患白血病的患者和他们的家人,听到这样的消息的时候,对白血病的诊疗费用会有什么样的一种看法?社会大众对于白血病的治疗费用会有什么样的一个预估?

罗一笑白血病事件:圣母病是病,得电|不必爱心泛滥不必过度纠结

如果一个家庭贫穷而又多子女,孩子中有一个罹患白血病,当他们形成了对白血病治疗费用的这种印象,请问他们会如何选择?请问,圣母们在慈善上的伟大成就会对这个选择起到哪一方面的作用?会救人,还是会杀人?

3、如果在社交网络上的运动式救助是值得称道的一种行为,那么,获得救助的总是那些照片上更漂亮,视频里更可爱,求助信文笔更动人更悲惨,参与者营销水平更为精准的孩子,因为只有这样才会激发大规模参与。而人对于浪潮式的运动是会厌倦的,因此,下一次类似的运动就要孩子更漂亮更可爱,文案更动人更细腻,参与者营销水平更精准更巧妙……这是一个无限抬高救助门槛的过程。

那么,那些不漂亮不可爱,爸爸妈妈不会写漂亮文字,爸爸妈妈朋友没有开营销公司的小朋友,他们怎么办?他们怎么获得援助?还是他们发起不了救助运动那么就活该去死?是的,转发只是举手之劳。但是,善心的大海同样能淹死人。善究竟是应该满足谁?是满足自己的内心,满足自己的虚荣,还是满足需要救助的人?

来骂我的圣母们,有几个是考虑过上述问题的?所以反驳声中,最响亮的一种认为:只要发心是好的,那就足够了。甚至还有佛教爱好者威胁我,认为我要受到业报的惩罚。发心是好的,出发点是好的,那就是真的好了吗?把毒蛇放生到公园里的人,发心不好吗?出发点不好吗?因为孩子淘气,把孩子活活打死的父母,发心也不好吗?他们一开始就想谋杀吗?他们的发心难道不是为了孩子好吗?更多罗一笑解读:www.yangfenzi.com/tag/luoyixiao

世间需要慈悲,但同时也需要智慧。无慈悲的智慧是冷血,无智慧的慈悲是愚妄。圣母病的问题就在于有慈悲而无智慧,而且,那点慈悲不过是做了芥子那么大的善行,却让自我滋养到比须弥山还要大的程度。说到底,愿意狂热参加转发一次某公司给一块的慈善行动,不就是因为在慷他人之慨的时候显得最大方么?那么多反对我的人,反对的究竟是我的言论,还是反对我对他们肥硕自我的冒犯?

说我反对善的圣母病们,我几时反对过善?是你们把自己当做了善的化身啊!不单是你们自我化身为善,而且,在你们的自我笼罩之下,所有的东西都是善的,都是不容质疑的,连一点点不同的声音都会让你们暴跳如雷,专程关注我之后好留言骂我。在你们的留言里,没有一个是在谈小女孩的病情进展。请问,你们的善究竟在哪里呢?

这是病,得电。

【文/和菜头  微信号:槽边往事(ID:bitsea)】

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《小马宋:不必爱心泛滥,不必过度纠结》

我们家的房子,写的都是我夫人的名字。有朋友曾经善意地提醒,为什么不同时写两个人的名字?

我理解朋友的提醒,但是坚持自己的做法。

我写我夫人的名字是因为她是北京户口,办理手续比较简单,我不想给自己添麻烦。我不纠结,是因为我愿意为我做事的后果负责,即使将来有什么事,我不后悔。

今天早上看到罗一笑那篇文章的时候,我没有转发。

不转发的理由有几个:

1、从朋友圈的转发量来看,罗一笑小朋友的善款早已筹集完毕,不差我这一份廉价的爱心转发。

2、无法判断真伪,我宁愿捐助那些官方认证的信息,比如前几天我还发起了为高寒地区孩子筹集过冬用品的捐助,这是从腾讯公益获得的信息,我选择相信。至于朋友圈里帮朋友转发的,那就让有信任基础的亲友们去做捐助。

3、朋友的转发语不是从微信文章里摘录出来的,感觉是有人提前编好了转发语,然后促进转发。我不喜欢这样的诱导。

至于后来事情所谓的反转,个人同样保持中立态度,因为所有的信息都是道听途说。

就算是反转的所有内容都是真的,你也没有必要生气啊,理由还是有几个:

1、你没损失什么。你的代价不就是转发个朋友圈吗?你付出的也就是这么多,为什么跟这个较劲呢?

2、就算是你打过赏,捐过钱,也不必纠结,我相信你捐出去的不是什么留着给自己买棺材本的钱,最多就是和朋友的一顿晚饭钱,为什么不高高兴兴祝福小朋友好起来呢?

3、学会为自己的行为负责,没人逼你。转发和献爱心,跟打牌和买股票,以及未婚先孕一样,本质上都是一个行为和选择,要学会对自己的行为和选择负责。

你说骗子骗了200多万啊!跟你有关系吗?有人连美国总统都能骗来呢,你咋不去证明特朗普不靠谱呢。

最后的忠告是,别在探究真相这样的事上浪费时间,因为时间才是你最宝贵的资产。普通人关注公平,一块钱也要讨说法;精英关注效率,会主动放弃毫无结果的纠结。

纠结不纠结,自己选吧。

【文/小马宋(微信号:zhongguowenlian)】

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3 Responses

  1. 带血营销的罗尔事件背后:传统慈善因互联网变了味?说道:

    昨天这个时候,不明真相的群众还在朋友圈疯狂转发《罗一笑,你给我站住》。尤其是文章最后一句“要是你不乖乖回家,就算你是天使,就算你进天堂,有一天我们在天堂见了面,爸爸也不理你!”更是令人动容。

      但若想借着网友的善心收获名与利,罗尔德算盘可就打错了。面对质疑,罗一笑之父罗尔接受采访时失声痛苦:“没人关心我的女儿,只想知道我是不是骗子”。

      罗尔是骗子么?

      “罗尔的行为属于个人求助,是公民的一项正当权利,不属于慈善。慈善法对该行为不调整,换句话说,慈善法不提倡也不禁止,不存在违法的问题。”全国政协委员,全国人大常委会法制工作委员会原副主任阚珂在接受《法制日报》采访时表示。

      新《慈善法》于今年9月1日起实行,而这一事件也被媒体冠以新法实施后的“第一案”。

      慈善法界定慈善募捐的概念,是指慈善组织基于慈善宗旨募集财产的活动,其中有一个要素是这事是慈善组织做。而本人、亲属、近亲属在网络上的“募捐”,应该都视为个人求助。

      北京志霖律师事务所副主任、中国政法大学知识产权中心特约研究员赵占领在接受新浪科技采访时表,“个人求助”与“慈善募捐”的本质区别在于前者求助的目的是利己,而募捐的目的是利他。个人求助行为只要不存在虚构事实、骗取他人捐款,就属于正当行为,否则可能涉嫌诈骗犯罪。而罗尔事件中,罗尔所发文章并未虚构女儿患白血病的事实,也没有说明自己家境贫寒,所以难以认定构成诈骗犯罪。

      法律人士认为,罗尔的行为还够不上刑事犯罪,在民事上勉强算是不当得利返还;如果从舆论角度来看则是误导,罗尔虽然没有虚构家庭条件困难,却也透露出承担巨额医疗费比较吃力。

      “带血营销”

      除了罗一笑之父罗尔,事件的另一主体——小铜人也是处在风口浪尖上。

      阚珂表示,根据慈善法的规定,企业做慈善不能有回报要求,必须是自愿、无偿、非营利性的,因为提到了该公司名字,属于商业广告行为,因此企业行为不属于捐款。

      赵占领律师也持相同观点,所谓“转发一次、捐款一元”是一种典型的广告宣传行为,而不是该公司发起的募捐行为,所以难以依据慈善法追究该公司的法律责任,但是此举毕竟存在利用公众的同情心的问题,明显有悖公序良俗。

      面对“带血营销”的质疑,小铜人公司法定代表人为刘侠风(罗尔文章中帮助解决女儿医疗费用的朋友之一)表示否认。

      “没有想过营销,如果这个事情是营销,我起码会在文章开头说明刘侠风是谁,或者在文章结尾加一个我们的二维码。大家去看,那篇文章(《罗一笑,你给我站住》)开头干干净净没有任何尾巴,唯一的一个尾巴是罗尔的公众号。”刘侠风在接受媒体采访时说。

      变了味的慈善

      罗尔的事情无论是求助也好,炒作也罢,透支群众善心却是事实。

      现在网络平台的存在一方面降低了慈善门槛,但是另一方面却也揭开了慈善监管的黑洞。

      从2007年开始,支付宝、财付通等第三方网络支付平台,已经开始进入公益慈善领域,改变了慈善机构只能依赖银行汇款和募捐的传统模式,降低了筹款门槛,便利了民众捐赠。2013年开始,凭借微信、微博等网络社交平台,公益慈善传播的速度得到极大提高,传播成本极大降低。

      上海社会科学院院长王战曾表示,互联网和慈善结合缓解了传统慈善方式资源与需求难以匹配的问题,它使得捐赠人的捐赠意愿、求助者的慈善需求和慈善机构的公益项目三方能够良好地衔接,并以合理的方式把宝贵的慈善资源配置、递送给最需要帮助的人,提升慈善的专业性与效率。

      “互联网+慈善”,为中国慈善事业发展提供前所未有的机会,但发展过程中也暴露出了一些问题。随着善款激增,其流向与用途的透明度也考验着“互联网+”模式下整个公益生态圈的净化功能。

      95后少女借天津爆炸灾情诈骗善款,“知乎女神”童谣骗捐15万元,开名车住洋房却在轻松筹众筹平台上为孩子募集医药费……近年来类似的事情时有发生,“互联网+慈善”着实让慈善变了味。

      今年9月1日正式开始实施的《慈善法》对于慈善募捐进行了明确规定。比如慈善组织开展公开募捐应取得公开募捐资格,同时慈善组织若想通过互联网公开募捐,必须在民政部指定的慈善信息平台上进行。换句话说,只有公募机构才能面向大众筹款,个人在网络上直接开展募捐活动是不允许的。

      对于轻松筹这类平台,是不具备公开募捐资格的。对此,轻松筹联合创始人兼副总裁于亮表示平台上那些由个人发起的大病救助项目并不属于公开进行的慈善募捐,而属于“个人求助”。

      目前,《慈善法》既没有关于个人求助的详细条款,也没有禁止性规定。对于个人求助是否可以在公开募捐的平台上发布,民政部曾回应称,正在做进一步的研究,现在只能要求平台要做好风险提示。

      在赵占领看来,罗尔事件的出现背后反映了在互联网环境下,个人求助行为因缺乏监督,易滋生诈骗等问题,特别是被人恶意利用,易因社交媒体的传播,效果迅速放大,导致产生恶劣的社会影响,破坏人与人之间的信任与同情心。

  2. 罗玉凤:我要对嘲笑善行的人竖个中指说道:

    大家知道我很小的时候父母就已经离婚了,那个时候家里经济条件不好,每顿饭都要吃红薯,吃的人老放屁,虽然那个时候我还小,但也知道这个是不好的事情,所以小的时候最烦就是吃红薯。虽然那个时候我很小,但是我也知道要面子,不能被人笑话,所以当时我和弟弟去别人家里玩,别人家有肉吃要留我和弟弟吃饭,我从来都不吃的。

    后来我教育我弟弟,我告诉他,古人说“饿死不吃嗟来之食”就是说如果我们工作挣了五十块钱,这个钱是我们应该得的,但是如果我们到大街上去要饭,人家给了我们五十块钱,这是人家施舍给我们的,不是我们应该得的。就不能要。还告诉他“瓜田不纳履,李下不整冠”就是说在西瓜地里不能系鞋带,不然人家会以为我想偷西瓜,在李子树下不整理帽子,不然人家会以为我想偷李子吃。

    大概是因为单亲家庭出身,我从小就害怕别人笑话我们贪小便宜,占人家便宜,所以我一直要求弟弟做人要有骨气,不能随便要别人的东西,别人给东西也不能要;我还在读书的时候就出去打工,去勤工俭学,就是为了不穿打补丁的衣服,我不想人家嘲笑我穷,还穿打补丁的衣服。

    那个时候没少被我妈骂,因为我妈老是觉得我这样是爱慕虚荣,把钱花到不该花的地方去了;但是我真的不想让人知道我很穷,家庭很困难,所以我就算打肿脸也要充这个胖子。

    所以当我看到国内媒体炒作我搬家照片的时候我才会那么生气,因为我觉得我明明生活的很好,为什么那些媒体要把我说的很落魄?我在美国从来没有吃过救济,才来的时候我本来是有资格去领美国的福利的,但是我宁愿去做餐馆,去刷盘子挣钱,我都不愿意去吃福利。

    因为“饿死不吃嗟来之食”这个道理一直刻在我心坎儿上的,我不愿意去做讨饭的人做的事情。事实上我无论是在国内还是在美国,都从来没有吃过任何福利,遇到什么时候都是靠我自己的收入扛过去的。

    这也是为什么这次美国大选我支持川普的原因:我觉得一个有骨气的人,一个体面人,应该去努力工作,靠努力工作来改善自己和家庭的的处境,而不是伸手吃福利。所以我才会对那些好吃懒做吃福利的人那么愤怒。

    “饿死不吃嗟来之食”、“瓜田不纳履,李下不整冠”并不是多么高深的道理,读过初中的人就应该知道,我也不觉得我有什么资格教育别人,但是今天发生的某中产阶级涉嫌”骗捐“事情实在是让我觉得不说几句话不痛快。

    我想说,小朋友是无辜的,希望小朋友快一点好起来;但是作为小朋友的父亲,实在是做了一件非常过分的事情,甚至我觉得他可能都没有意识到自己做了一件多么恶劣的事情。

    从事实层面说,他隐藏了两条最最最重要的信息——

    第一,他有三套住房(其中一套在深圳),一辆2007年的别克轿车,我随便查了一下深圳宝安区的二手房价,一套1997年的72平两居室的房子大概290万人民币。他另外两套房产在东莞,东莞紧挨着深圳,距离57公里,开车不到一个小时就能到深圳。罗尔完全可以卖了深圳的房产住到东莞去。

    第二,小朋友整个治疗过程中的自费费用没有超过4万块钱,完全不是他在公众号所说的每天一万。(这里为国内的医保点赞!)

    另外,他的一个观点当时我看了就觉得奇怪,现在看果然是套路:他说他自己因为好面子不愿意麻烦政府,可问题是他作为纳税人给政府纳税,出了问题当然应该找政府啊,正如我们缴纳医保,出了事情肯定是找医保;而好面子的他居然可以毫无心理障碍的收取网友加他微信后给他发的爱心红包。(罗尔公众号原文)

    当然,罗尔最恶劣的还是他这么做伤害了整个社会,变相断绝了将来很多真正有需要的人的生路,而且严重伤害了社会。

    子贡赎人的典故不知道大家听过没有?

    大概意思是说以前鲁国有一个政策,凡是把在外国做奴隶的鲁国人赎回鲁国的老百姓,不但国家会把赎身费用还给老百姓,还会给这个老百姓一笔奖金;有一天孔子的弟子,大名人子贡从国外赎回了四五个鲁国人,因为子贡很有钱,因此他不但拒绝了了国家的奖金,还表示不用国家给补偿;一时间鲁国上下都在赞扬子贡的义举,号召大家向子贡学习;可子贡的老师孔子却批评子贡,国家出台这个政策是鼓励老百姓多做善事,让更多的人去帮助不幸在国外做奴隶的同胞;但是你今天这样拒绝国家补偿和奖金,看着好像是凸显了你道德水平高,但事实是你拉高了行善的成本,将来在外国的老百姓看到受难的同胞多半不会再赎买了,因为赎买后回如果领国家的补助,大家都会拿你这个例子去批评他;但是如果不领补助,经济上又受不了。

    我之所以觉得罗尔这么做太过分就是因为他做了一个当代“子贡”,当然是反向的,他这么做看似节约了几万块钱医药费,但是被媒体捅出去后,那些捐款的人、转发的人都会觉得自己上当受骗,即使将来有山穷水尽的真需要捐款的人了,这些爱心人士一想到罗尔这个例子,恐怕就不会捐了,说严重点,这不是变相的谋财害命吗?对整个社会造成的损害不亚于当年的彭宇案。

    什么叫文人无行,我觉得这个就是典型的文人无行,为了一己私利不惜破坏社会自发生长出来的一点点良知。

    另外还有一帮文人也很过分,借着罗尔这件事恶毒嘲笑那些付出自己爱心的好心人,还嘲笑人家是圣母,宣扬整个社会就应该冷漠。

    这种文人也是挺过分的。

    我不知道他们心目中理想的社会是什么样的,但是我知道美国,这个世界上最发达的国家,它的社会就充满了人情味,我不止一次说过,我在美国这些年多次感受到美国的人情味,在街上提重物的时候会有人主动上来问需不需要帮助,在外州走在马路上,会有车停下,问是否需要捎上一程。在外州做餐馆时,躺草地上晒太阳,把书搭在头上,一会儿过来一人,问我是否身体不舒服。

    我就很好奇,有些人天天说我们应该学美国这个,应该学美国那个,为什么美国这么好的社会风气就不学?

    有爱心绝对不是缺点,而是大大的优点,希望这些爱心人士千万不要受这次事件的影响,不要因为一个无良的文人而怀疑自己的价值观。

    善良和有爱心绝对是品行高贵的表现;而有些常年生活在阴暗中的生物因为这种高贵散发出来的光太刺眼,而对这光芒进行恶毒的攻击,只是狂犬吠日而已。

    最后,希望小朋友平安无事,希望这件事不要形成像彭宇案那样影响深远的恶劣事件,对把行善称为“圣母”的人竖一个中指。

    ps:周五恢复正常更新时间。

  3. 中科院院士陈竺:砒霜“以毒攻毒”,启发治愈白血病的方法说道:

    罗浮有道迎宾客,青蒿有情济世人。9月5日上午,第三届中医科学大会在惠州市博罗县罗浮山拉开帷幕。

    陈竺中医启发治愈9成以上最危险白血病

    中科院院士、发展中国家科学院院士、美国国家院外籍院士陈竺,在大会上发表《治愈急性早幼粒细胞白血病:中西医融合的成功范例》的报告,陈竺表示,中医利用一些富含哲理的策略治疗重大疾病,如“扶正祛邪”与“以毒攻毒”。而运用全反式维甲酸治疗急性早幼粒细胞白血病(acute promyelocytic leukemia, APL)就是根据中医“扶正祛邪”理论及现代诱导分化概念取得的成功。

    以下是陈竺院士讲话全文

    中医药不仅对于人类的重大传染病的防治发挥了重要的作用,而且对肿瘤的认识和治疗测算方面也有重要的建树,我们知道在3500年前,中国的甲骨文字就有关于瘤这样的词,2千多年的周易,将治理肿瘤的医生称之为伤医,到了宋代医书当中出现了“癌”的描述,千百年的临床当中中医也发现了一整套的癌症治疗的测算,近代以来中西医学的汇聚应该说对中医的发展提供了新的维度。

    过去40年来,我所在的团队,也就是上海血液研究所得益于很多中西医学的汇聚,刚才阿龙教授提到,现在的医学已经趋向于更加精准的医学,白血病可以分为不同的类型,这个其中急性早幼型白血病,发现之初就被定义为最为恶性的急性白血病类型,治疗病程非常短,只有几周的时间,该类型的白血病常常伴有严重的出血,尤其是化学治疗之中,这个病也有重要的生物学的标准。

    上个世纪70年代末,当我们还是年轻的研究生的时候,与导师王正义教授一起,对探索白血病新的治疗途径产生了浓厚的兴趣,当时是在改革开放的初期,我们对中国哲学的典籍进行了回顾。孔子提到如果你只是用法律管人民会让人产生羞耻感,反而不会遵守法律,但是你用道德和礼仪去教育开化人民,大家就有廉耻感。如果将人体看成一个社会,有没有可能对白血病细胞进行教育,让恶性细胞改邪归正,当时我们也能够接触到西方学术界的文献,西方学者提出癌症细胞诱导分化的问题,美国的学者当时也报道维生素A的衍生物可以诱导白血病细胞的分化,这些都引起了我们的关注。我后来在一篇综述文章中提出促进白血病细胞分化有可能通过控制机理,而非用化疗来进行治疗的假想,使用白血病细胞分化成熟这个标志作为筛选标准,而不是用细胞毒的筛选,上海血液研究所发现了全反射位甲酸,对早幼粒白血病的治疗效果。我们随后进行了大组的临床试验,1988年的首次报道当中,24例早幼患者当中,应该说这其中多数患者会复发,就将化疗引入到这个治疗当时,用这个ATRA加上化疗的方法,在上个世纪末的时候,国内我们已经取得了五年的总生存率超过50%,这一成果就迅速地走向了世界。欧美的同道做得比我们更好,发达国家的医保各方面也更好,有的中心五年就能够达到70%,甚至于80%,但是在我们国内,五年生存只有一半。

    对于这样一种具有中国哲学意味的治疗,我们当然需要机理的研究,我们的合作者,以及其他几个实验室,在对APL的发病原理当中,克隆了一个融合基因。有意思的是,两种不同的白血病,在一个APL当中可以分出两个亚型来,携带的11时期的染色体对伪甲酸的治疗是有抵触的。这是非常复杂的生化路径,我简单告诉大家,PLZF的白血病的融合蛋白,不受伪甲酸的调变,会产生耐药性。值得一提的,PML-RAR会影响到另外一个蛋白的注入,是构成合体的重要成份而全反射伪甲酸会产生一个通路的阻断作用。

    之后我们的研究小组发现,这种抑制作用,PML-RAR的作用会拓展我们对APL发病原理和机理的认识。所以我们在中医科学的研究当中我们是要重证据的,是要拿出生物研究的数据,这个比空喊口号是要重要得多。但是APL的故事并未结束,因为在伪甲酸化疗长期治疗以后仍然有30%到50%的患者复发,在我们努力寻找针对复发患者的治疗的时候,俗称的砒霜,作为中医以毒攻毒的代表性药物引起了我们的兴趣,葛洪对中医药的贡献是多方面的,他对于砒霜的制备他从一个古代的化学家的角度其实也是作出了非常重要的贡献。这方面我特别提到,哈尔滨医科大学的张享栋教授领导的小组,90年代初的时候,他们报道了中药注射液回顾性质量APL的治疗,当时他们用的注射液实际上一个复合物,报道是有这样的一个复方药,在不同的APL诱导当中完全可以缓解。

    我们后来发现砒霜对于APL细胞具有所谓剂量依赖的双重作用,我们看到在比较高质量的生剂当中,这个剂量是体内可以达到的,而如果用比较低的剂量,更加长的时间的处理,APL细胞会分化,而且,重要的一个观察,当时用一个非常简单的试验就发现,实际上砒霜可以用剂量和时间、依赖的方式,导致发病相关的融合蛋白降解,而对野生型的伪甲酸受体没有形成。这样一个细致的观察让我们得出一个现实,早幼型白血病和融合蛋白的存在是有所关联的,我们证明了砒霜这个生剂可以直接作用于PML-RAR,我们把砷的结合部位用更加精细的定位的方法证明实际上有两个某模体对于砷的结合以及调变蛋白是非常重要的。非常重要的机制,就是砷作用于PML以后,使得融合蛋白结合更加紧密。PML-RAR还可以发生进一步的范式化,讲到底,所谓无毒攻毒的治疗,实际上是针对发病当中最关键的一个蛋白,一个靶向的治疗。如果我们把刚才说的两个界面进行突变,我们会看到白血病细胞对药物的敏感性,这样我们就有两个药物,一个是ATRA,一个是ATO,所以我们提出了假设,是不是要等患者复发以后我们再来用砒霜,还是在初发的患者,我们就可以将砒霜作为一线治疗,实际上在我们1999年发表的工作当中,我们已经复发的患者用了联合疗法,我们小组在动物试验当中证明了ATRA+ATO可以采用协同的效应,两个药加一起,处理细胞的时候,我们看到PML-RAR这个融合蛋白的降解比用单一药物要来得更加快,两个药加在一起,经有利于清处白血病的干细胞,更加有利于向白血病融合蛋白的降解的通路的激活。

    2000年的时候,我们提出来上海方案,维甲酸加砷剂用于诱导治疗,维持治疗就用化疗和联合治疗交替进行,这样一个联合治疗效果的确更好,取得完全缓解的时间更短,的的确确两药合用能够明显地清除患者体内的白血病,联合治疗如此之好,我们就把临床试验集中到联合治疗组,原来最危险的白血病的类型现在90%的患者可以取得治愈,五年的无病生存意义达到了89.2%,总生存超过90%。

    早期的白血病,还可以按照临床的危险度分为低危、中危和高危,最近我们总结了260多例的白血病回访情况,12年的观察期里面,中危和低危组可以达到五年生存率达到90%以上,我们正在寻找生物标记,结果也证明了实际上是有附加的基因突变。我们最近对112例的患者在治疗方案完全停止再来看复作用,发现主要的功能没有差别,主要就是脂肪肝升高了,我们同时发现,停药之后,患者体内逐渐积蓄减现象少。

    四年前澳大利亚一个小组报告的结果,完全和我们的结果吻合。联合治疗的方法如何之好,有没有可能不用化疗,把化疗抽掉,近年来几个小组进行了尝试,他们对中危和低危的患者进行了比较,认为这个治疗效果是很好的,我们非常高兴在50个月的时候,联合治疗组总的生存达到99%,在上海血液研究所,从2012年起我们进行了更大规模的生存试验,已经有810例,最新的结果,就是在低危险度的患者三年的无病生存已经达到100%,中危组达到98.7%,当然,高危组我们用比较合理的治疗,也能够让它90%,因此,三年前我们非常高兴,不用化疗,而单用靶向治疗的方法进行治疗。

    最后总结一下,早幼例白血病是精准医疗的模式,也是西方医疗和东方智慧结合的产物,我们可以利用这些突变作为标志,作为潜在的药物的靶点研究,第二就是对疾病来说不可而少的发病蛋白协同靶向治疗有可能最终解决。实际APL的治疗的概念已经应用于其他突变的应对,这些抑制剂也能够诱导细胞的分化,细胞分化质量和靶向治疗是一回事情,我们希望中医和西方医学更好地汇智。

    精准医疗还意味着我们要精准地使用,联合靶向治疗费用是完全可控的,同时已经列入我们的基本医疗名单。

    ● 来源:南方日报全媒体报道集群

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